スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

会えてよかった。 

フォーリーフ クローバー 2

 

 

 

 

ユウタが病気になってすぐ
インターネットで色々調べていました。

病気の恐ろしさに希望が持てずに
知れば知るほど怖くなり
そんなわたしの姿を見かねたパパが
もう見ない方がいい!と言って
病気を調べる事に反対した事がありました。

ユウタの手術が無事済んだ辺りから
私は新たな思いで病気について調べる事を始めました。



腫瘍が残存しているユウタは
また手術を受ける事は確かな事実です。
それまでにどんな治療法があって、
どんな先生が居て、どんな病院があるのか・・・
調べずにはいられませんでした。


そんな中、子供の脳腫瘍の集まりの会を見つけました。
ユウタと同じ頭蓋咽頭腫の子供を持つ方もいます。

毎日掲示板を読み、初めて書き込んだのは
ユウタが病院を退院する時でした。



同じ病気の子供を持つお母さん達。
書き込みはいつも前向きで元気イッパイです。
子供の為に頑張りましょう!と心に伝わってきます。

一人じゃないんだ・・・と強く励まされた掲示板でした。

同じ病気のお母さん同士、親睦会を開く事になり
私も参加する事にしました。
私はこの頃、情けない事に「うつ病」になってしまい
心療内科に通院していました。
うつ病による摂食障害で、食事を受け付けない状態でした。
そんな状態で親睦会に参加する事にパパは反対でしたが
私は義妹に頼んで一緒に参加する事に決めました。

横浜の中華街でランチしながら病気の話。
おかしな光景に感じるかもしれないけど
お母さん達の明るさ、前向きさ、暖かさに
時間も忘れて夢中で話を聞いていた私です。
病気の事、後遺症の事、どれも全部
ある意味リアルな現実です。
みんなが経験者ですから。

 

久しぶりに笑って食事が摂れ、何とも言い難い位の爽快感。

どうしてこんなにクヨクヨしてるの?
前を向いて踏み出そうよ!
みんな、同じ思いでやってきたんだから!

誰もそんな事は言わなかったけど
私の中で大きく変われた出会いでした。

 

親としてユウタに出来る事は
その病気の最善な治療法と、
最善の手術をしてもらえる先生を
どんなに苦労してでも探し、
最善の道を敷いてあげることしかない。


参加して良かった。
この日が無かったら私は・・・
どんどん先の見えない暗闇に向かって
歩き続けていたんだろうと思います。

 

               お母さんは、みんなみんなが
               最初から強いんじゃない。
               こんな私のようにスタートが
               遅いママだっているんですよ!
               だから、焦らずに!
  

            


*evergreen***

にほんブログ村 病気ブログへ ←クリックお願いします♪

[ 2006/01/11 01:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)
スズランランさんへ
コメントありがとうございます。
いつも、本当に嬉しく思っています。
そうなんですよね、同じ経験の方達に私は
深い闇から救ってもらったんだな~って今でも感謝しています。
そして、今度は私が救いの手を差し伸べられる人に
なりたいなぁと、がんばるつもりです。
[ 2006/02/06 18:13 ] [ 編集 ]
同じ経験をしていらっしゃらる方とお話しするのは、とてもいいことだと思います。
私も未熟児のママたちに本当に助けていただきました。
皆さん色々悩みや辛いことあると思うんですが、先輩ママさんたちは「大丈夫よ」「どんと構えましょうよ」なんて感じで接してくださいました。直接具体的な言葉はなくても、なんとなく安心感を得られた覚えがあります。
そして自分もその先輩ママさんからの優しさを、次に伝えていく、そうすることで、少しずつ自分も前向きになれる・・・そうやって来たような気がします。
ななえママさんがおっしゃっているように、「焦らず」にそして無理をしないで、時々は甘えたりなさって下さいね。
お食事が摂れて爽快感を味わえたこと、本当に良かったですね。
[ 2006/02/06 16:32 ] [ 編集 ]
SATOさんへ
そうですよね、同じ経験をしている方との出会いって本当に大事ですよね。
同じ病気の子供達が病気を克服して元気に過ごしている様子を目の当たりにすると、どんな先生の言葉よりも説得力があって・・・。
子供達の生きる力、可能性って無限なんだなぁと思うことが出来ました。
[ 2006/02/04 23:54 ] [ 編集 ]
ダウン症の親の会と、てんかんの親の会に私も参加したことがあります。
はじめて行ったときは、自分の思いを吐き出して、
皆さんのお話しを聞いてとっても心が軽くなりました。
同じような経験をしている方と知り合うって、とっても重要ですよね。
一人じゃないんだってことを実感できて心強かったですね。
一歩一歩しっかりと、前を向いて歩き出したななえママのこれまでの
道のりが、ブログを通して伝わってきます。
[ 2006/02/04 12:17 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。