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新聞記事の確認 


『小児脳腫瘍の治療後』という事で、ユウタと私達家族を取材をして下さった毎日新聞の記者の方から
「だいたいの記事が出来ましたので確認して頂きたいのと、御主人からもお話を少し頂きたい」…という事で、夕方 電話が掛かってきました。

「都合上、記事をFAXなどで送ることは禁止となっていますので、このお電話で申し訳ありませんが、今から内容を読ませて頂きます。」

ざっとだけど、記者の方が書いて下さった記事を初めて読んだ。
正確には、「聞いた」んだけど、私の脳内では新聞紙面の活字となって浮かんでいました。

読んで率直に、嬉しかった。
不安だったのが、いきなり「嬉しい。」の気持ちでいっぱいになったよ。

「どうですか?なにか間違いや、お気づきの点はありますか?」と聞かれたときに
「嬉しいです、関谷さん(記者の方)に伝わった事がまず本当に嬉しいです。」と、見当違いな返事をしつつ、私は半べそになってしまった。


これまでの9年間。
ユウタの病気は、聞けば一瞬 命の危機を想像する、脳腫瘍という病気以外の部分では、なかなか理解を得られなかった「脳腫瘍治療後の後遺症、高次脳機能障害」について、本人が一番だという事には間違いは無いけど、家族も本当に本当に、心底苦労してきた。

周囲に対してどんなに説明しても、甘えや性格、親のしつけなど、そういう類の問題と思われてきた。

だけど、一般社会では理解を得られない事はもう仕方がないとしても、医療従事者の方々には理解してもらえると信じてきた中で、医師からの言葉に、絶望よりもっと深いところに落っこちた日も…あった。

あんまりにも絶望して、長期入院中だったユウタを、バリアフリーでもなんでもない自宅マンションに、まだ治療途中で立つことさえ出来ない車椅子のユウタを無理やり連れて帰った事もあった。

病院であんなに泣いたのは、ユウタの脳腫瘍告知以来だったな。
病院の駐車場へと、ユウタの車椅子を押しながら、声を出して狂ったように泣く私。
そして自分が今日、今いきなり退院となった事に、「それがどういう事でこうなったのか」誰も説明なんかしなくても理解出来ていた当時小学2年生のユウタ。

泣きながら東名高速の追い越し車線を横浜インターから厚木インターまで、超超超猛スピードで走る私に、ユウタは後部座席で泣きながらずっと「ママ、ごめんね。」って言い続けていたよね。
ユウタが謝まる事なんか何にも無い!って、私はまだ号泣していたから、ちゃんと発音出来ていなかったけどね。

私にだけではないよ。
ユウタにも、これは深い傷だよね。
記事の内容を聞きながら、そんな出来事を思い出していました。
同時に、「家族ではない、他人」に、深く理解してもらえたんだ!という嬉しさでいっぱいになりました。

そう、それが嬉しかった。
伝わった。
知らない人に、他人に、伝わった。
本当に、それがただ単に嬉しかったよ。

記事はまだいつ掲載となるか分からないけど、うちみたいな「困っているドン詰まりな家庭」は、声を潜めて静かに泣きながら、たくさんいると思う。

脳腫瘍の治療後とは違っても、様々な病気により周囲からの理解や支えも無く、家族だけで頑張ろうと踏ん張り続けてる人達がね。

「長期フォローが必要。
社会で支える仕組みが必要。」
さっき記者の方が、そう言ってくれた。

「大変なんだね」でもいい。
「こういう病気があるんだね」でもいい。
「あー、かわいそうに」だっていい。

いきなりの制度改革に繋がらなくても、まず、こんな人がいるよ!をちらっと知ってもらえたら良いと、私は今、思っています。

掲載日はまたお知らせします。
記事は紙面だけではなく、WEB版でも閲覧できます。


[ 2014/11/25 21:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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