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おかえりなさい。 

2005年 9月 30日
ユウタが退院。

花束。

ユウタの病気を知った時の絶望感。
眠れない、長い夜。
長い間、暗闇の中に立っていたママ。
いつも決して弱音を吐かなかったパパ。
食事が摂れず嘔吐する私の背中を
ずっと何も言わないでさすってくれたチヒロ。

 

毎日、1日も欠かさず行ったお墓参り。
重たい荷物を持って、毎日登った病院の階段。
何度も先生と話し合って、その度泣いた面会室。
帰り道、振り返るといつもユウタの姿が浮かんできた
高台の大きな病院。


一緒に泣いてくれた親友。
いつも支えてくれる友達。
そして、暖かな人達・・・。

 

どれも忘れられない。
絶対に忘れない。

************************

ユウタ、退院おめでとう♪

これから高く立ちはだかる壁に
少しずつ近づいては行くのだけれど・・・

今はユウタが帰って来てくれた喜びを
ただ喜んでいたい。

オメデトウ♪

 

退院のお祝いに
大好きなケーキ♪

ジイジとババも来て
みんなたくさん
笑ったよね!

 

 


ユウタ、おめでとう (#^ー゚)

たくさんの人々に感謝を込めて・・・・・・

*evergreen***by  nana 
 

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[ 2006/01/07 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(2)
スズランランさんへ
いつもコメント、ありがとうございます
>退院すると24時間医師がついていてくれなくなる不安、私がこの子の全てを気をつけなくちゃならないという気負い、でも家族みんなで一つ屋根の下で生活できる喜び・・・色々な思いで、とても複雑だったような覚えがあります。
全く、その通りです。そのまんま私の気持ちです。
でもそんな事より一緒にいられる喜びの方が大きかったのは確かなんですが
オメデトウのお言葉、ありがとうございますo(*^▽^*)o
[ 2006/02/02 23:05 ] [ 編集 ]
お母さんは本当に頑張ってきたんですね。
眠れないこと、ご自分の体がおかしくなったこと、本当に色々あったのですね。
私も子供の退院の時を思い出しました。
退院すると24時間医師がついていてくれなくなる不安、私がこの子の全てを気をつけなくちゃならないという気負い、でも家族みんなで一つ屋根の下で生活できる喜び・・・色々な思いで、とても複雑だったような覚えがあります。
でもやっぱりみんな揃って生活できる喜びに変わるものはありません。
お父様もお母様もお姉さんのチヒロさんも本当に嬉しかったことと思います。
遅ればせながらおめでとうございます。
[ 2006/02/02 17:55 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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