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3月に痛風になりました。 

先月、ユウタの食事管理について、神奈川県立こども医療センターの管理栄養士さんの所へ相談に行ってきました。
もう何回目かな。
4歳、5歳の術後すぐや、入院中、他の病院などでの栄養相談を含めたら合計10回位になるかもしれない。
こども医療センターでの栄養相談の場合は、前もって普段の朝昼晩の食事内容を、材料から分量、調味料までも使用量のグラム単位で、とにかくもう全てを細かく5日分記入して、栄養課に郵送しておかなくちゃいけなくてね、そこがまず一番大変。
でもそうしておく事によって相談日にはユウタの日々摂っている様々な類の摂取量や栄養バランスの細かな集計データが出来ていて、しっかりとした指導やアドバイスを受ける事が出来るんだけどね。
脳腫瘍の術後まもなく、5歳の頃から「高度肥満」となっているユウタなのだけど、これは脳を手術した為の後遺症によるもので、決してお菓子やごはんの食べ過ぎなどからの不節制によるものではなく、ユウタと同じ病気の仲間の多くが抱えている悩みです。
もう一度いいます、食べ過ぎで太ってる訳ではありません。信じて。
おまけにユウタの場合は、食欲を司る中枢にも障害が残ってしまったので、わかりやすく言えば常に空腹、といっても大げさではない状態が5歳から現在の14歳まで、そして多分これからも一生続いていく後遺症の一つです。
一生空腹、これもキツイよね。
ユウタに脳腫瘍が見つかった日、私は悲しみのどん底に、ヒューーーっと音付きで落っこちた気がするんだけど、それでも暗い井戸の底から私は貞子のように光を求めてよじ登り、泣きながら夜な夜なネットで病気情報を集めまくりました。
きっと多くの親たちがそうだと思う。インターネットありがとう。あんなに涙のしずくがキーボードに落ちたのに、ずっと壊れないでいてくれた富士通のFMVありがとう。
さあ、腫瘍は肉眼的に摘出出来ました。細胞レベルではわからないけど手術は無事に済みました。
で?ユウタはこれからどうなるのか、そしてそれをどう回避すればいいのか、どう対処していけばいいのか。
私の知りたいには終わりが無くてね。
風呂も入らず、ご飯も食べず、睡眠もとらない私にパパは「もう、やめなよ」って心配していたけど、「じゃー、どうすんの!」って、よくやつ当たりしていたよ。ごめんな。
でもやっぱり、私なりに調べたユウタの病気情報の「こうなる可能性がある」というものにユウタはことごとく見事に全部ヒットしてきたし、「ごく稀に…」の問題にもユウタにはなぜかヒットしまくるという…。ああ なんでなの。
この病気の子達全員ではないけれど、なる可能性の高い、近々なるであろう次なる新たな病気は「糖尿病」です。
昔ネットで調べながら、「ああ、ユウタって将来は糖尿病にもなるかもしれないのかよ…」と、ぼんやり考えていたら、もう「ふーん」と油断してられないくらい糖尿病がひしひしと間近に迫ってきている年齢になってました。

先月ユウタに、その前触れ的な症状が起きてしまい、私は一気に糖尿病を怯えだしました。
結果、痛風だったのだけど。

ユウタの主治医の先生は、努力で何とかなる問題ではないと、やんわり私たちに「痛風や糖尿病は仕方ないんだよ」を伝えてくれるんだけど、それでもじっと次に来るのであろう糖尿病を待つのは嫌だ。

将来なるとしても、まだ嫌だ。
まだ14歳だし。じたばたしたい。
じっとしてはいられない。
逃げられないのだろうけど、まだ嫌だ。

という事で、しぶる先生にお願いして管理栄養士さんとの相談の予約を入れてもらいました。

先生が渋る理由の一つとしては、過去に私がユウタの食事管理をキツキツにしてきた為にユウタが隠れて色々な物を食べてしまうようになった事を心配してくれているというのもあるんだと思うんだけどね。

普段の食事管理をさらに改め直し、キツキツな制限はしないようにと心がけつつ、約一カ月間頑張ってきました。
満足度高め、だけどカロリーオフ、塩分控え目、その他控えなくてはいけない食材なども色々あるのだけど、やってきた甲斐もあって変化はありました。

体重は元々がすごいから5キロ減ったくらいではわからないかもしれないけど、減りました。

私の考えでは、見た目の変化ではなく血液検査の数値がまず一番の目的です。
悪あがきだと笑われても、どうせ無理と言われても、何もしないままで過ごしていたら、私はまた泣きながら検索しまくる夜が来ちゃう気がするからね。


次回の診察は16日。
血液検査数値を見て、先生とユウタと一緒に、拳高々ガッツポーズ出来ますように!


[ 2015/04/08 23:29 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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