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野菜ジュース。 

春休みなので、お姉ちゃんのチヒロは
ずっと、ママの実家に行っていました。

時々電話で声を聞いても
楽しそうな様子が伝わってきます。



  シャボン玉     

    「淋しい思いはしていないかな・・・。」
   
    「本当はガマンしているのかな・・・。」

 


そんなふうに、
チヒロの事でも色々と悩んでいましたが
両親や周りの協力のお陰で
チヒロの春休みは楽しく過ぎていったようです。


*****************************

 

今日のユウタ。

やっぱり、ひたすら「お腹がすいた」を繰り返しています。

野菜ジュース 1

 

 

 

 

 

 

 

 

大好きな野菜ジュース♪

1日、1本。
ユウタにとって、貴重な「ジュース」です。

野菜ジュース 3

 

 

 

 

 

 

 

 

食べ物の出るTVは、すぐにチャンネルを切り替え
私もパパも必死に違う話題へと持ちかけます

CMも、油断できません(笑)

 

野菜ジュース 2
あ~ぁ、あとチョットしかないよ


だから、ゆっくり飲みな!って
パパが言っていたのに。




ユウタはいつも一気飲み・・・

 

 

少しずつ、起きている時間も増え始めました。
起きている時はベットを起こして欲しいと言います。
フラフラとしていて、長い時間起き上がれなかったのに
ベットに寄りかかってなら大丈夫になりました。

ユウタは周りのお友達が気になり始めたようです。
起きて、周りの様子を見ていたい・・・
そんな感情が出てきたように思います。

 

 

頑張ってる、ユウタ。
頑張ってる、ユウタの体。
頑張ってる、ユウタの記憶達。

色んな欲求が出始めたのは、とても良い事のように思うんです。


ユウタらしさを取り戻せる日が、必ず来る!って信じています。

 


 


病院の帰りに、チヒロを迎えに実家へ向かいました。

高速を走る風は、もうすっかり春。
道路には、サクラの花びらが
降り始めの雪のように舞っていました。

 

ユウタの再発を知った、北海道の時以来・・・
久しぶりの実家でした。

あの時とは本当にまるで違う状況の今、
笑顔でチヒロを迎えに来られたパパと私。

 


 

幸せなんだな。

心から思います。

 

繋がれた命に・・・
そして、助けてくれた全ての人に感謝しなくては。

  

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/03 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)
Love-Jack様
今日(4月6日9、ナトリウム数値が下がってしまったので
しばらくは飲料禁止となってしまいました。
でも、解禁されたら相談して「氷作戦」を実行してみようと思います♪
ラブさん、ありがとうございます
[ 2006/04/07 00:24 ] [ 編集 ]
厳しい水分制限のある心疾患の子どもも、氷を「グラム」でカウントして食べていますよ。1g=1mlなので、換算できないでしょうかね。コップの重さを差し引けば、比較的容易に計算できるはずですが・・・。
看護師さんに相談してみてください。
[ 2006/04/06 22:57 ] [ 編集 ]
yumi様
>ユウタくん日増しに元気になってきてますね。
写真見てるだけでもハッキリわかりますよ。
そうですか?伝わっていますか?
良かったです。(゜▽゜*)
今は頑張り所!
つい与えてしまいたくなってしまうのですが
ユウタの為と思い、頑張りますね。
応援ありがとう、yumiさん
[ 2006/04/05 00:50 ] [ 編集 ]
Love-Jack様
ユウタは下垂体の影響で尿崩症になっているので飲料計測中なんです。
なので、氷だと○ccというように測定できないので難しいですね
でも、測定の期間が終了したらぜひ「氷作戦」したいです
何だか自分のダイエットを思い出します・・・
ありがとうラブさん♪
[ 2006/04/05 00:45 ] [ 編集 ]
はるママ様
報告をありがとうございます♪
何にも変わっていないという事が、親子共に安心です。
あいがとう、はるママさん
[ 2006/04/05 00:40 ] [ 編集 ]
こんばんは・ななえママさん♪
ユウタくん日増しに元気になってきてますね。
写真見てるだけでもハッキリわかりますよ。
食べ物を制限しなければいけないの本当に辛いですよね・・。
でも合併症の恐ろしさを考えたらここはグッとご両親も・・
もちろんユウタくん本人も我慢の時です。。。
退院した時のご馳走を楽しみに今は頑張り所ですね☆
頑張れ~頑張れ~~
[ 2006/04/04 23:03 ] [ 編集 ]
一気飲みねぇ・・・・これもいる(笑)。
うちの職場ではマクドナルドとかで出てくる小さい氷(名前を忘れましたが)をガジガジ食べさせて、空腹感を紛らわせる子どももいます。子どもは1つずつちびちび食べるので、けっこうな時間が稼げるのです。でも水分制限あるのかな? 冷たいものは禁止とか? 
[ 2006/04/04 22:18 ] [ 編集 ]
ばら組さん、担任の先生はそのままてる先生ですよ!
だから、ユウタくんが戻ってきたときも、何も変わってないですよ
[ 2006/04/04 13:38 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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