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おしゃれカットにしたよ! 


「ユウタの髪型、ヤバイから!」とチヒロに散々言われてきたユウタ。
まあ、確かにヤバイというか、普通にダサい。

チヒロ提案で、とりあえず坊主頭をやめて、しばらく伸ばす事に。


ユウタは体温調節が苦手な後遺症があるので夏は特に厳しく、体温を下げるために頭から水を浴びたりするので小さい頃から常に坊主頭。
本人も坊主頭が楽らしく、月に一度はイレブンカットだか1000円カットだかにパパと行っていて、坊主頭だから当たり前だけど、カットするとしばらくの間は脳腫瘍の手術痕がくっきりと目立っててね。

だけどユウタが傷を気にしたり隠したりする事は今まで一回も、たったの一回も無かったし、むしろ「頑張った証!」とか言っていたので、ほうほうと私は安心していたんだよね。

でもさ、やっぱり外に出ればみんなユウタの頭にある大きな傷を見るよね。
私も見るよ、絶対見ちゃうよ。
「あ…」ってなって視線はすぐに反らすと思うけど、見るよ。

通り過ぎざまにひどい事を言われたり、無神経な事を聞いてくる全く知らない他人も沢山いたよ。
聞かれたらユウタが「小さい時に脳腫瘍の手術をしたんです」ってにこにこ応えててね。


昨日、そこそこユウタの髪が伸びたので、私とチヒロがお世話になっているサロンのスタイリストさんに相談して、ユウタの髪を切ってもらってきたよ。

ユウタ、顔が真っ赤だから暑いのかと思いきや、スタイリストさんが可愛いから照れまくっていたとの事!笑
さすが私の息子だ。

帰宅して鏡を見ながらユウタが言ってた。
「髪を短く切ったのに、傷が見えてない!」

すっごい嬉しそうだった。
私、泣きそうだった。いろんな想いが一気に込み上げて。

もちろん全ての子供や患児に当てはまる訳ではないけど、子供は意外と親にも気を使って強がったりするからね。
良い子にして見せたり、褒められたくて頑張ったり。

自分でいうのもアレだけど、私もそういう子供だった。


ユウタも本当は長年みんなからジロジロ見られて色々言われてきて嫌だったのに「頑張った証!」と私や周りに言っていたのは、親であって、一番ユウタのそばに居続けている私に、少しでも安心してもらいたかったのかもしれない。

頑張った証、と思う部分は、ユウタの中に確実にあったとしても。

さ、それでは!
ユウタの照れて赤い耳とほっぺを見てください 笑


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[ 2015/04/24 20:19 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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