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おねえちゃん。 

ユウタの3つ上のお姉ちゃん。チヒロです。
小学校2年生。

面会中。

まだまだママに甘えていたい・・・
そんな年頃です。
特にチヒロはユウタに対するやきもち
いつもいっぱいでした。

 

 

ユウタの病気発覚2日前にチヒロは学校で足を骨折して
ギブスを装着して、松葉杖をついている状態でした。


ユウタの事が無ければ、1番心配してもらえて
パパやママに色々甘えられて・・・。

本当だったら今回はチヒロがママを独占出来て
ユウタがガマンの番だったのに・・・。

 

お姉ちゃんなんだから!
お姉ちゃんのくせに!
お姉ちゃんが我慢しなさい!

ずっとずっと、1番言ってはいけないことばかり
ママはチヒロにぶつけてきたんだね。
チヒロの心の中はとても寒かったんだろうね。

ゴメンナサイ。

 

ユウタの入院中にチヒロは
家族同様にお付き合いさせてもらっている友達宅に
何度も預かってもらっていました。

そこのお宅でのお話です。

学校で、昔 はやった「ミサンガ」を友達にもらってきたチヒロ。
ユウタの病気がなおりますように・・・
お願いしているとの事でした。

夕飯のウインナーを見て、
ユウタ、ウインナー大好きなんだよ!
と、話したり。

なかよし。


 












チヒロがママの子供に生まれてきてくれて
本当に良かった。
ユウタがママの子供に生まれてきてくれて
本当に良かった。

ママの子供に生まれて、良かったって言われるようなママに
なれるように、ママが頑張っていかなきゃね★

[ 2006/01/02 00:00 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(3)
スズランランさんへ
はじめまして!コメントをアリガトウゴザイマス♪
スズランランさんの娘さんも、生後2ヶ月NICUに入るという大変な思いされたんですね。産後はママも精神的にも体調的にも不安定になってしまう時ですから、大変だったんではないでしょうか。本当に、子供の掛けがえのなさと、命の重さを痛感しますね。
応援を、ありがとうござうます♪
なるほど♪ママさんからの架け橋を大事にこれからスズランランさんの所にもお伺いさせて頂きますね♪
[ 2006/01/29 08:21 ] [ 編集 ]
(続きです)
そして、おねえちゃんのこと。
病気の兄弟がいる場合は他の兄弟のことも気になるし、たぶんお母様としては体が二つに分けられれば、って思うこともしばしばだと思います。
でもお姉ちゃんがいてくれるからこそ、ということもあると思います。
お姉ちゃんに精神的な負担がかからないよう、周りの方々の協力もきっと得られると思います。
どうぞ、お母様もお父様もお姉ちゃんもユウタ君も、皆が笑顔で過ごせますようにと願っています。
[ 2006/01/28 21:25 ] [ 編集 ]
はじめまして。
なるほど♪ママさんの所の記事を拝見して、こちらに参りました。
当たり前のように毎日過ごしていることが、なんとありがたいことなのかということを忘れてしまっていました。
私の長女も生まれた時に2ヶ月ほどNICUでお世話になったのですが、その時には毎日祈るような気持ちでした。
でも今はもうその頃の感謝の気持ちは忘れてしまっていました。
こちらに来て記事を読んで、命の大切さ、改めて感じないといけないと思いました。
[ 2006/01/28 21:24 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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