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ユウタの叫び。 

長い入院生活・・・。
手術前の割と自由な入院生活とは違って
今の自由のきかない日々。

ユウタはイライラしていました。


脳の手術をしてすぐでは、体を起き上がらせたり
立ち上がったりすると頭がグルグルするようです。

ユウタも起き上がりたくても、自分が辛いので
あきらめてすぐに横になっていました。

起き上がって折り紙を折ったり、おもちゃで遊んだり
全てに規制が掛かる状況にユウタは
とてもじれったい様子でした。


 

「病気がユウタを殺そうとしているんだ!」

 

ユウタが泣きながら病棟のベットで叫びました。
私は涙が止まらない。

小さいながらにユウタも死の恐怖を感じているのかもしれない。

 

頑張って病気をやっつけようよ!
そしたらまた保育園行って、お友達と遊べるよ!

ママ、そんな事しか言えなかったね。

ごめんね。

[ 2006/01/01 00:00 ] 1回目の入院 | TB(0) | CM(6)
SATOさんへ
コメント、ありがとうございます!
生きる叫び・・・そうですね!子供って常に前しか見ていない、いつも生きる力で溢れているんですよね。その力を信じて一緒に進んで行こうと思っています。
>☆私のブログにリンク貼らせてもらいました。
よろしくお願いします
こちらこそ、ヨロシクお願いします♪
[ 2006/01/27 00:59 ] [ 編集 ]
ユウタくんの生きる叫びですね。すごいよ!
私たちにいろんなことを教えてくれますね。ユウタくんえらいね!
☆私のブログにリンク貼らせてもらいました。
よろしくお願いします<(_ _)>
[ 2006/01/27 00:40 ] [ 編集 ]
ろんまさんへ
> 私の友人のお母さんも、今度脳腫瘍の手術をするために、
日本で指折りの東京の先生に手術してもらうといっていたので聞いてみます。
アリガトウゴザイマス
私は周りの暖かい人達に支えられながら前に進めているんですよね。
今まで当たり前のように過ごしてきた日々と仲間が、今改めて宝物のように感じています。
[ 2006/01/26 22:52 ] [ 編集 ]
こんにちは。コメントを残していってくださって
ありがとうございました。
早速リンクの方、貼らせていただきました。
私の友人のお母さんも、今度脳腫瘍の手術をするために、
日本で指折りの東京の先生に手術してもらうといっていたので聞いてみます。
[ 2006/01/26 19:01 ] [ 編集 ]
なるほど♪ママさんへ
こんにちは!
コメント、ありがとうございます。
なるほどママさんの今夜の記事をとても楽しみにしています。
気に掛けて下さって本当に感謝でイッパイです。
> それから、ななえママさんの、HNと、こちらのブログは、ご紹介してもよろしいのでしょうか?
大丈夫です!よろしくお願いします。
[ 2006/01/26 14:21 ] [ 編集 ]
こんにちは。
ユウタ君、精一杯がんばっていますね…。
とっても、偉い…。
千羽鶴の願い、きっと、届くと信じてます!
それから、私が参考にした、情報の方ですが、私のブログの方に書きますね。余り、お役に立たないかもしれませんが、もし、すこしでも、参考になればと…。
それから、ななえママさんの、HNと、こちらのブログは、ご紹介してもよろしいのでしょうか?
今夜の記事には、とりあえず、ご訪問してくれる素適なご家族を持つ、ママとしています…。
宜しく、お願いいたします。
[ 2006/01/26 14:05 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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