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千羽鶴。 

ICUには三日間程居て、そのまま小児病棟へ移動出来ました。
ユウタ待望の、小児病棟です!

仲良しのお友達と遊ぶ事はまだまだ無理ですが
雰囲気にホッと出来るんでしょうね。
ユウタに笑顔が戻りました。

相変わらず、オチンチンが痛いと言って大騒ぎでしたが
食事も出され嬉しそうなユウタ。
看護師さんも
「ユウちゃん、頑張ったね!」
「お帰り~♪」
なんて次々声を掛けてくれるのでユウタはニンマリ♪



浮腫んだ顔と頭に巻かれた包帯が痛々しく
後遺症の事などで、パパも私も不安はずっと続いていました。


       

        まだ腫瘍が残っている・・・・・・・。

 

      それは紛れもない事実。現実なんだ。

 

「ママ、この鶴どうしたの?これ、なぁに?」
「千羽鶴だよ!ママの会社の人達がユウタに作ってくれたんだよ!」

「ユウタの病気がなおるようにって、作ってくれたのかなぁ?」
「そうだよ、だから手術も成功したんだよ!」

「じゃ、治ったらユウタ、アリガトウって言いに行く!
                アリガトウってメールしておいてね♪」

神様・・・ユウタ、こんなにいい子なんだから。
お願い、助けてください。

[ 2005/12/30 00:00 ] 1回目の入院 | TB(0) | CM(5)
ろんまさんへ
はじめまして♪コメント、アリガトウゴザイマスo(*^▽^*)o
すごく嬉しかったです。
> P.S.もし良かったら、私のブログにリンクを貼らせて頂いてもよろしいでしょうか?少しでも多くの方にユウタくんが頑張ってる姿、そしてご両親、ご家族の痛みを知って欲しいので。。
こちらこそよろしくお願いします
イタリアと繋がっていると思うと、何だかワクワク、そして遠くからの応援があるんだと思うと心強く思います!ろんまさんのブログにもお邪魔させて頂きます♪これからもどうぞよろしくお願いします
[ 2006/01/26 10:49 ] [ 編集 ]
はじめまして。ろんまと申します。
どうしても素通りできなかったので、コメントを残させていただきます。。
 ユウタくん、本当に優しいお子さんですね。
ご両親からの温かさをたくさん受け継いでいるのでしょう。
4歳であれだけの大手術をしても、とても元気そうなユウタくんは、とても頼もしいです。
 そして、ユウタくんのお姉ちゃんも、いろいろな葛藤の中でとても頑張っているのでしょう。
お父さん、お母さんも大変でしょうが、お体に気をつけてユウタくんのそばにいてあげてください。
月並みの言葉しか書けなくてすみません。。
早く良くなってもっともっと元気いっぱいに走り回れるようになることを、地球の裏側からもお祈りしています。
P.S.もし良かったら、私のブログにリンクを貼らせて頂いてもよろしいでしょうか?少しでも多くの方にユウタくんが頑張ってる姿、そしてご両親、ご家族の痛みを知って欲しいので。。
[ 2006/01/26 10:06 ] [ 編集 ]
なるほど♪ママさんへ
暖かなコメント、素敵な詩をアリガトウゴザイマス
幸せであるように・・・健やかであるように・・・
平和であるように・・・子供を持つ全ての親が共通に願う想いですよね。
普段何気ない生活の中で当たり前に願っていた想いですが、その想いは日々募っていきます。胸が熱くなる思いでなるほどママさんからの詩を読ませて頂きました。心から、ありがとうございます
[ 2006/01/26 09:49 ] [ 編集 ]
(その2)
「昼寝」   作詞:奥村政佳  作曲:加藤慶之  編曲:光田健一&RAGFAIR
穏やかな陽の光が もれる木陰で 安らかに眠る君
穏やかな風が吹き行く 緑の絨毯 空は謡うよ
小さな背中に そっと手を当てる
いつかは一人で 歩き始める日が来る
抱きしめて 頬を寄せれば 確かに聞こえる 君の鼓動
抱きしめて 強く思うよ I wish you happiness
幸せであるように
柔らかな縫いぐるみを 胸に抱いて 安らかに眠る君
柔らかな時が過ぎ行く 白い昼下がり 雲は謡うよ
小さな掌 そっと握り締め
いつかは一人で 飛び立ってく日が来る
抱きしめて 頬を寄せると 変わることのない 君のニオイ
抱きしめて 強く思うよ I wish you healthness
健やかであるように
抱きしめて 頬を寄せると 確かに聞こえる 君の鼓動
抱きしめて 強く祈るよ 
I wish for peace 平和であるように
[ 2006/01/26 09:28 ] [ 編集 ]
おはようございます!
実は、昨日こちらへお伺いしたのですが、余りに、胸がいたくなるような思いに、コメントが残せませんでした。
せめて、ささやかですが、この詩を、今日は、お届けにきました。願いは、みんな、同じですよね…。
ユウタ君が、早く、元気になられる事を、心から願いを込めて…。(私のお友達のママから、やっぱり、教えていただいたんです…)
[ 2006/01/26 09:27 ] [ 編集 ]
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神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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