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消えた笑顔。 

4歳児にとって、ICUはきつかったと思う。

先生からの説明で、術後ユウタが何日か
ICUに入る事は聞いていました。
術後は何か起こる可能性が高いと言う事、
一般病棟よりも看護師さんの目が届きやすいICUの方が

ユウタにとって1番いい環境であると言う事・・・。

パパも私も出来たら1週間位ICUにユウタを
入れておいて欲しいと思っていました。
何かあったら・・・と、とても心配だったからです。

でも・・・ICUは本当にきつかったと思います。

第一に、テレビもない(当たり前ですが)
起き上がれない。
ずっとベットに貼り付けられたまま白い天井を見ているだけ。
食事はまだ禁止。
窓もなく、聞こえるのは心拍などの電子音。
小児病棟の様に、遊んでくれる看護師さんや
ボランティアさんもいない(これも当たり前ですが)

 

面会に行くとユウタからはすっかり笑顔は消えていました。

 

「ママ、今日は帰らないで!」
「ずっとユウタと居て!」
「点滴が痛いよ!」
「オチンチンが痛いよ!」→導尿の為。
「みんなのいるお部屋に帰りたいよ」

この状態でユウタにも、自宅に帰るのは無理だと
分かっていたようで、小児病棟へ戻りたいと泣いていました。

小児病棟では仲良しのお友達が出来ていました。
ユウタはお友達作りの天才なのですぐに
誰とでも仲良くなってしまいます。
そんな所が私の自慢のユウタです。

ワガママを言って泣いたり甘えたり、痛がったりするのを見ていて
「かわいそうに・・・。」と、思う反面
「元気な証拠だ」と、安心出来たりもしました。

 

早くみんなのいる小児病棟に戻れますように!
ユウタの全ての痛みと苦痛が早く消えますように!

早くユウタの笑顔が戻りますように!!!

[ 2005/12/29 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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