スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

食いしん坊ユウタ。 

ユウタは昨年の手術後と同様に
術後からすぐに「ステロイド」を使っています。

このお薬は太ももの付け根部分から
心臓付近へ通されたカテーテルによって
注入される点滴でのお薬なのですが
副作用が起こりやすいものです。



ユウタの場合は・・・

四葉ランチ
 「とにかく、お腹が減る」というもの。

 


術後には大人でも子供でも、
多くの方に使われるお薬なのですが
8割は過食、残りは拒食という事が起こるようです。

昨年のユウタは、以前の記事でも書きましたが
かなりの過食症状が現れました。



今回も、同じ副作用が出ています。

常にお腹が減っている状態なユウタです。


ステロイドの点滴を看護師さんがセットしている時、
そばに居る私の方がドキドキしてしまいます

「また、ユウタ泣くんだろうな。お腹がすいたって・・・。」


 

看護師さんに患者さんの副作用について聞いてみました。

大人でも、子供でも、みんな大変だそうです。

夜中にふりかけを食べている子供や
知らないうちに、食器まで舐めている大人。
3食を6食へ、小分けにして食事を出してもらったり
こんにゃくゼリーをおやつにしている子供・・・。

 

容姿の問題は抜きにして考えても
太っていて健康に良い事は1つもない。
肥満による合併症を起こしてしまっては
結局、病気を悪くさせてしまうのです。

ここは、親としての頑張り所(大袈裟
つい与えたくなってしまう衝動を必死に押さえて
プリプリ怒って泣くユウタをなだめます。

 

おやつ

 

 

 

 



 

待ちに待った、3時のおやつタイムです

直前まで爆睡していたユウタですが
配膳のおばちゃんが「ゆうちゃ~ん、おやつだよ~♪」と来ると
ユウタはすぐに起きて、嬉しそうに「ありがと~♪」と
ニコニコになっています。

高熱の為、わき腹に氷枕を挟みながら
それでも、とっても「うれしそぉ~~~」に食べています


ユウタの嬉しそうな表情をずっと見ていたくて
思わずしました(笑)

 

 

 

何にも考えずに、ユウタの好きなものを欲しい分だけを
食べさせてあげたいね・・・。
パパが帰り道、つぶやくようにそう話していました。

病棟にいると、そんな事はとても贅沢な悩みと感じます。

ユウタは今回ステロイドの副作用だけではなく、
脳内の満腹中枢破損の影響も疑われています。

        「一生、お腹が空いてしまうという事



・・・どうか薬の副作用でありますように

 


 

大好きな看護師さんに、
ユウタはカッコイイ所を見せたかったのかな・・・

         「ユウタは食いしん坊で、お腹がポンポコリンだから
             おやつはいらないの。太っちゃうしね

 

そんな風に言っていたようです(*´艸`)
誇らしげに。


「ぷっ」っと、笑ってしまいましたが
ユウタの以前と変わらない一面が見えたようで
やっぱり、ママは嬉しかったよ。


 

 

 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 

*evergreen***

 

 

[ 2006/04/02 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(17)
ぢろ様
ユウタの気持ち、辛さをいつも分ってくれるぢろさんに
本当に嬉しく思っているんですよ!
ありがとうございます。
>ごめんなさいでした。
いえいえ、こちらの方こそゴメンナサイ。
そんな風に気になさらないで下さいね。
嬉しかったのですから♪
[ 2006/04/05 00:37 ] [ 編集 ]
ごめんなさいでした。
みんなの症状は違うのですものね。
たべさせたいけど、あげられない・・・
きもちをゆらがせてしまいました。。
[ 2006/04/04 15:49 ] [ 編集 ]
ぢろ様
ぢろさんの優しさがとても伝わってきます。
本当にありがとうございます。
ムーンフェイス、確かに昨年の手術後は時間も掛かりましたが
段々と落ち着きました。ステロイドの副作用を知らずに食べさせた分
どんどん太ってしまい、退院後にとても後悔しました。
副作用でむくみ、太っているのなら仕方が無いにしても
摂取オーバーで大きくなってしまうとなかなか戻せませんでした。
見かけは考えなくても、やはり肥満による合併症の多い脳腫瘍なので
先生もみな、肥満に気をつけるようにと言っています。
でも、ぢろさんの「食わしたって!」の言葉は、素直に嬉しかったです。
ありがとうございます
[ 2006/04/04 01:51 ] [ 編集 ]
Love-Jack様
ユウタの病気はもともと下垂体付近の腫瘍の為、ステロイドに関係なく
肥満になっていく後遺症が出るようです。
食べなくても、太ってしまう。ホルモンバランスも非常に悪いので
食事管理に気をつけなくては小児肥満になりかねないそうです。
いつか、落ち着くと思うんです。
つい負けそうになるんですが、ユウタの為と思い直して頑張ってます。
ラブさん、ありがとう
[ 2006/04/04 01:43 ] [ 編集 ]
たっちー様
逆の副作用の子供達の事をふと考えます。
食べられずに、痩せていく状態を見ている親としては
やはり一時でも「嬉しそうに食べる」子供を見られるだけでも
その安心感が違うと思います。
食べれないよりは、食べられる方がいい。看護師さんも話しています。
今は親の頑張り所と思って乗り越えたいと思います。
退院後も服薬し続けるようなので、ドキドキです
本当に本当に、薬のせいでありますように
たっちーさん、ありがとう
[ 2006/04/04 01:37 ] [ 編集 ]
+あい様
かなりの食欲、そのガマンは大人でも苦しいと聞きました。
かわいそうだけど、それがユウタの為だと思っています。
見かけが大きい位なら、かまわないのですが
色んな病気を招く可能性が高いと聞くと、今はガマンしかないですね。
少しずつ回復しているユウタです。
いつも応援、ありがとう♪あいさん
[ 2006/04/04 01:30 ] [ 編集 ]
3え様
そう、そう、チョコパイ
ユウタはもともとコレが大好きなので
ほとんど笑顔のまま3,4くちで食べ終えました
だんだんと、ユウタらしさが見えてくることが増えてきました。
日によってだいぶ違いもあるんだけど・・・。
1日でも早く・・・と私は焦ってしまう。
ユウタの頑張りも十分わかるし、見えてくるんだけどね。
長い時間掛かってしまうけど、必ず戻るという確信がないと
時々苦しくなってしまいます。
よわ~い自分との戦いの日々でもあるような。
1番辛いのはユウタなのにね
[ 2006/04/04 01:24 ] [ 編集 ]
Kママ様
コメントをありがとうございます♪
そして、進級おめでとうK君!
先生の移動やら、とても気になる所です。
ユウタの回復を待ち、早くバラさんになったみんなに
会いに行きたいと思う日々です。
みんな、すっかり「お兄ちゃん」「お姉ちゃん」になってるんだろうな♪
1番最初から園に居たので、みんなの小さい頃を見てきました。
何だか、年長になったというだけでも感動ですね。
卒園式はバスタオルで涙を拭いそうです(笑)
[ 2006/04/04 01:17 ] [ 編集 ]
クワシたって。
まだわからへんけど、プレドニン系の薬のせいならば。
これから、プレドニンを、半年くらいで切れるのなら。
わからんけど。
ムーンフェイスは、プレドニン切れるようなら(せんせに聞いてな)
たべさせて。
わし。
おなじびょうとうのひとに、
「あーイチゴたべてるー」
って、いわれながら、元気になるため、母は
いちごならず、
うな丼食わしてくれた。当時ではありえへん行動。
自分の子供なら場。
オッキクなるためならば。
くちにでぢるものは、たべとこ。
病院でたら、食えへん物が、あるし、ムーフェイスも
わりとないから。
love-jackさんこれでいいよね。
ヨウチエン、小学校に行くために・・・
[ 2006/04/03 23:53 ] [ 編集 ]
のまえにたべたいの、
なんかくちにしたいの。
がむは、ゆうたくんたべれる?
とに各くちからおなかに入れたいのー。
って、
ケモテラ受けてる人たちからは、ほぼ出ない言葉やから、
[ 2006/04/03 23:53 ] [ 編集 ]
たべたいのー。
ってのは、看護婦さんにもいうことやけど、
母の前では、
ままチュッチュー
[ 2006/04/03 23:51 ] [ 編集 ]
たべたいのー。
ってのは、看護婦さんにもいうことやけど、
母の前では、
ままチュッチュー
[ 2006/04/03 23:51 ] [ 編集 ]
ステロイド、きついのよねぇ。
入院中の子どもを見ていてもそうだし、うちの母もステロイドを飲んでいるので・・・。
病院にいると「食べることが唯一の楽しみ」になるので、余計に「食」に走ってしまいがちです。
ほんと、親御さんの踏ん張りどころ。ここで食べ過ぎると動けるようになったときに重量オーバーで動けなくなることもあるので、ほんと耐えてください。
[ 2006/04/03 23:27 ] [ 編集 ]
かわいいユウタくんの写真
ホッとしますね~
食欲があって食べられるということは、良いことでもあるのでしょうが、
あり過ぎることによる弊害も無視することができずに、
辛いところですね(>_<)
ただでさえ病院での退屈な生活で、他に気を紛らわせることも、
難しいですものね・・・
私も一時期はステロイドを大量に服用していたことがあり、
その前後の体調管理の難しさを痛感しています。
日に日に元気を取り戻されているようすですが、
ユウタくんにとってもご家族の皆さんにとっても、
とても長い一日一日でしょうね。
食欲は、薬の副作用でありますように!!
[ 2006/04/03 18:18 ] [ 編集 ]
ちょっとご無沙汰してる間に 随分元気そうに見えますね♪
副作用ですか~ お薬は 毒と紙一重 でも飲まないと治らないし ここは我慢のしどころですね
だけど 食欲を我慢するのって つらいなぁ ホント
[ 2006/04/03 16:41 ] [ 編集 ]
ユウタくんの子どもらしい言葉が
少しずつ増えてくる様子がわかってうれしいです。
この写真は、チョコパイかな?
空腹は一番つらいもんなーーカワイソ
ナツミも、喘息でステロイド飲んでたとき
食欲がすごかった気がする・・・ユウタくんとは
量がぜんぜんちがうかもしれないけどね。
一時間おきになんか食べさせろってうるさいから
スルメとおしゃぶり昆布とガムをやってた。
自分はダイエットできないくせになぁ・・・。
だんだん日が延びてきたね、ユウタくんの起きてる時間も
一緒に延びるといいね!
[ 2006/04/03 16:37 ] [ 編集 ]
今日はとってもお天気がよく、気分爽快って感じですね!
「春でよかった」って言葉に「うん、うん わかるっ」って思いました。
やっぱり、こんな春うららかだと、自然と気持ちもポジティブに
なりますものね!
ユウタ君の写真を見て嬉しくなりました☆
「おーっ、ユウタ君だ!」って。帰ってきたらKにも見せます!!!
大変な事が一杯だと思いますが、少しずつ少しずつ良くなって下さいね。
Kも今日からばら組さんになりました。
先週、ちゅうりっぷ組さんが最後の日に、ユウタ君の話を
していましたよ。
ユウタ君とばら組さんで会える日を心待ちにしています。
[ 2006/04/03 10:55 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。