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10回目の8月25日 


10年前の今日は
ユウタに脳腫瘍が見つかった日。


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あれから10年生きた。
色々ありすぎたけど、10年生きられた。

振り返ると…10年は、長かった。
まるで30年くらいたった経ったような感覚。

私も相当老けこんだ。見た目も精神も。
心なんて、すっかり歪んでしまった。

時間の流れ方も、住んでいる世界も
10年前の今日、あの日から全部変わった気がする。
悲劇ぶってるわけじゃなくて、これが素直な感想。現実。


10年前の今日も、こんな天気だった。
雨がぱらついて、どんより。
セミがね、とにかくうるさかった。

私はユウタを病院に連れて行くとき、会社の制服を着ていた。
診察してもらったら、そのあと仕事に行くつもりだったから。

結局あの日からずっと専業主婦になったのだけど。


パパに『ユウタが脳腫瘍かもしれないから紹介状もらった。CTを撮りに大きな病院に行くよ』とメールをしたら、パパは慌てて会社を早退して病院にきてくれた。

パパに早退してきてもらって良かった。
診察室で第一声『脳腫瘍です』と医師が言った瞬間から、私には何の記憶もないから。

パパがずっと膝に手をついて先生の話を聞きながら『はい、はい、』と返事をしていて、私はそのパパの膝の手だけ見ていた。

ギュッと握りしめているパパの手を、今すぐリアルに描けと言われたら描けるくらいには見ていたし、記憶にある。


看護師さんがチョロチョロ動き回る当時4歳の悪がきユウタと遊んでくれてて、私は水槽の中か、プールか、海の中にいるような感覚になった。
耳は聞こえない、視覚もぼんやり。

ただ、ユウタの脳に『何か』があるのは、画像を見て、ど素人の私にもはっきり分かった。

パパの隣で私は、ギシギシと音のする錆びた丸いイスに座っていて、ただ泣いてた。
話なんか聞こえなかったし。
水の中にいたから。

涙が、早めに落とす点滴のようなリズムで、ボトボトボトボトたくさん落ちた。


2005年8月25日。

10年前の今日が、私史上での悲しみワーストナンバー1。
今のところ。

第2位に、再発をした日があるのだけど、この1位と2位には東京〜名古屋間くらいの差がある。

微妙な表現すぎて意味が分からないよね。
でも、そんな感じ。


10年。
今の気持ちは『感謝』とかじゃない。
ごめんなさい。

まだ、『悲しい』が止まってないから。かな。


[ 2015/08/25 20:28 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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