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手術の朝。 

 

2005年9月9日   ユウタの手術の日です。


そら。

 

 

 

 



朝早くにパパのお父さんのお墓参りへ行きました。

ユウタの病気を知ってから毎日欠かさず行った
お父さんのお墓参り。
お墓で毎日会う墓石屋さんに
どれだけ怪しく写っていた事でしょう、私達夫婦。

「お父さん、今日のお願いだけは絶対に聞いて!」

パパと二人、長い間手を合わせていました。


私は半月間、どうして生きていられるのか?と言う程
ほとんど何も口に出来ずにいましたので
精神的にも体力的にも限界の状態でした。

パパはそんな私を支えながら、ユウタの事はもちろん
お姉ちゃんのチヒロの事も気に掛け
仕事も休む事無く、頑張ってきました。
そんなパパの精神面も
ギリギリになっていたんだと思います。

二人でコンビニで買った栄養剤を一気飲みして
言葉数も少なく家に戻りました。

 

空は澄み渡る青空。
日差しもやや緩く、秋の気配漂う爽やかな今日。

後になってこの日を懐かしく想える様な
大成功の手術を期待しながら、
いつもの道のりでユウタの病院へ向かいました。

 

[ 2005/12/25 00:00 ] 1回目の開頭手術 | TB(0) | CM(2)
satoさん、コメントありがとうございます♪
まだブログに慣れていなくてオロオロしています
これからまだ綴っていく予定なのですが、実は最近
息子の再発が発覚し、家族で大変動揺しています。
息子にとって、ベストな道を選択していく為に頑張っています。
「りこすたいる」にとても支えられています。
これからも素敵なsatoさんのブログ、楽しみにしています!
ありがとうございます
[ 2006/01/22 11:15 ] [ 編集 ]
はじめまして。
うちのブログの読者になってくれてありがとうございます。
ひとこと大変でしたねだけでは済まされないような
出来事だったと思います。
今は、ユウタ君もお姉ちゃんも元気に過ごされていますか?
ブログのお写真からは輝く笑顔が見れました。
パパとママの深い愛情が感じられました。
すてきなご家族ですね。
[ 2006/01/21 18:12 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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