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責任。 

先生から、セカンドオピニオンのお話もありました。

「まだ時間はありますから、納得が出来るまで
他の病院の医師の話を聞いてみるなどして下さい。」

ユウタの病気はとても珍しい病気です。
同じ病を患っている人はもちろん近くに居ません。
病気の種類は全く違うけれど、
大きな病気に苦しむ子供のお母さんに相談してみたり
人伝に頼って情報を集めたり・・・。

小児の脳腫瘍、ユウタの頭蓋咽頭腫には
確定された治療法がありません。
病院や医師によって、手術の方法も治療方針も様々です。

つまり、自分で選択できない子供の為に
信頼出来る病院と医師と、納得出来る治療の方針を踏まえ
親がこれからの道を選択しなくてはならない。

親の責任。

それにしても急な病気の発覚、宣告、
そしてその選択についても、情報は限りなく少ない。

私達は主治医の先生の熱心な説明や、
何とか後遺症を残さないように!という手術の方法に納得して
そして先生に対する信頼が生まれ、決断をしました。

それでもやはり、子供の命や一生に係わる決断です。
心の不安はいつまでも消えないままでした。


「ユウタ、先生がユウタの病気の手術をしてくれるんだよ!
ヨロシクお願いしますは?」

「せんせい、おねがいします!!」

「こちらこそ、よろしくお願いしますね!」
と、小さな4歳児の息子に先生は深々とお辞儀してくれた・・・。



ママはそれが嬉しかった。


 

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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