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インフォームド・コンセント。 

手術の日程が決まり、インフォームド・コンセントの日が来ました。
まだ残暑厳しい季節で、まだ半袖だったのを覚えています。

パパ、ママ、私の両親と弟が参加で
主治医の先生からの説明を聞きました。
夜8時から1時間少しのお話でした。

ユウタが受ける手術の方法、手術自体のリスク
後から起こる後遺症や、手術中に起こり得る緊急な事態や
そして最悪な事態・・・。

そして先生からの説明をきちんと受け、納得し、
これからの手術に同意という私達のサインを渡すと言う事。


ユウタの脳の画像が何枚も張られ、ゆっくり丁寧に説明は続きます。

現実をハッキリと見せつけられ、
もう目は背けられないし逃げられないんだと自分に言い聞かせ
冷静に1つずつ受け止めていこう・・・と必死でした。

涙が無意識にポンポンポンポン・・・と落ちていきます。
閉めの甘い蛇口からリズミカルに落ちていくお水の様に。


たとえユウタがどんな状態になってしまっても
パパとママとチヒロでユウタを支えて生きて行こうって
病院の帰り道、パパと車で話したよ。

[ 2005/12/20 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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