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心からのサイン。 

ユウタの病気が発覚する前、春あたりからこんな事がありました。

パパは早い時は早朝4時過ぎに出勤します。
夜は遅い時は夜中1時過ぎに帰宅です。
パパに会えずに2,3日という事も珍しくありません。

パパによるとユウタは深夜、隣に寝るパパを手で探り
パパがちゃんといるかどうか何度も調べていたようです。
手で確認できないと、ガッと起き上がり焦っていたり・・・。

パパが早朝起きて顔を洗っていると
ユウタが起きて来てパパの足にしがみ付き

「会社行かないで~会社行かないで~

と、大泣きです。本泣きです。
まるで一生のお別れのように。

それは4ヶ月近くほとんど毎日の様に繰り返されていました。

保育園で入園当時からユウタを見ていてくれた
第二の母の様な存在の保育士先生に相談もして
「淋しいのか、今とても不安定なのか、感受性の高い子だからなのか」と
一緒に悩んでいたのです。
親子の触れ合いが少ないんだ・・・と反省したり。

あの時ユウタはユウタの心の中で
病気による、体の変化を微妙にキャッチしていたのかもしれない。
何かを訴えていたのかもしれない。

そんな風に思うんです。

 

「どうしてパパが会社に行っちゃう事がそんなに悲しいの?」

「だってパパが死んじゃったら会えなくなるから。」

死とかをよく口に出していたね、あの頃。
すごく怯えていたユウタ。

ママはどうしてユウタの心を暖めてあげられなかったんだろう。
不安な気持ちを吹き飛ばしてあげられなかったんだろう。
大事な時、何よりもユウタやチヒロを1番に考えているつもりでいたけど
そうじゃなかったんだよね。
いっぱい足りないものがあったんだよね。

 

[ 2005/12/18 00:00 ] 脳腫瘍と分かるまで | TB(0) | CM(1)
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[ 2011/01/18 12:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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