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療育手帳 


平成26年の12月にユウタは療育手帳を取得しました。

※療育手帳(りょういくてちょう)とは、知的障害者に都道府県知事(政令指定都市にあってはその長)が発行する障害者手帳である。


手帳取得のために、もう何年も前から何度も児童相談所へ行きテストを受けてきたのですが、ギリギリ取得できないグレーゾーンにユウタはいました。
そのグレーゾーンにいたため、ユウタに受けられる福祉サービスも無く、困り果てていました。

中学卒業後、ユウタは特別支援学校の高等部へ進むことがベストであると中学の先生や、高次脳機能障害のリハビリ入院をした神奈川リハビリテーションの先生方、そして親である私たちも同じように思っていたので、そのためには「療育手帳」が必要であり、何としても取得したいと思っていました。



中2の夏、療育手帳取得判定テストの当日は、いつもよりも学校でたくさん頭を使う授業に参加し、思い切り疲れた状態で児童相談所へ行きました。
たまたま天候も雨で、低気圧に弱いユウタは頭痛も訴えていました。

すると、高次脳機能障害による脳疲労と体調不良のおかげもあり、前回(約1年前)のテスト結果よりも、うんとうんと悪い結果が出て、ようやく療育手帳を取得できる事となりました。
児童相談所の係りの方が、前回よりもかなり悪かったユウタの点数に驚かれ、早急に脳神経外科を受診した方がいいですよ!と脳腫瘍の再発を疑うような点数でした。


付き添ってくださったユウタの中学校の先生は「よかったですね!!!」と満面の笑み。
そう、もちろん学校としてはユウタの進路に関わる事なので、とても親身になってくださり、手帳取得に向けて「どうにかならないのか」と一緒に悩んでくださっていましたので、担任として「ほっ」とされたと思います。

私も「よかったです」とにっこりしましたが、心の中は複雑でした。
表現し難い気持ちになっていました。

「療育手帳か・・・これで本当に障害者、っていうカテゴリー入りなんだな」

ざっと言えばこんな気持ちでした。
こんな言い方で、気分を害された方がいましたらごめんなさい。



4歳、5歳で脳の手術を受けて、術後の酷かった症状も少しずつ良くなり、あの頃の私は「これからユウタも少しずつ良くなって、みんなに追いつけるんだろうな」という気持ちでした。
私がまだまだ無知すぎたのもありますが、あの時に今後どうなっていくのかは誰も正確に予想など出来なかったと思っています。

でもそれがね、追いつくどころか、歳を重ねていくたびにみんなとどんどん離れて行きました。
逆でした。
見えなかった障害は、年齢を重ねていくうちに、あからさまに見えていくのがユウタの後遺症です。
周りの同級生たちが大人になっていく中で、いつまでも幼稚なまま、どんどんみんなが遠くなりました。

あの日、先生の「よかったですね」の笑顔がずっと頭に浮かんで辛い日でした。
うん、よかったんだよと自分に言い聞かせたり落ち込んだりを繰り返していました。


こんな「よかったんだ」と「そうか、障害者か・・・」な気持ちを同時に持ち合わせながらの複雑な気持ちは私だけではなくパパも「同じだよ」と言ってくれたことだけがあの日の救いでした。

そうだ、複雑だ。
そんなもんだ。
こんなふうに二人で開き直ったりね。


このことを書くのに、うんと時間がかかってしまったけど、いつか読み返して「小さいことにウジウジしていたな〜。良かったじゃんよ!」って振り返れたらいいな。
そう思って素直な気持ちを綴っておくことにしました。

ユウタが笑顔でいられるのならそれが1番。
そう心に繰り返しながら。








[ 2016/01/29 11:51 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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