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鎌倉プチ旅行 1 


昨日は池内 康子、武田 晴美と私の3人で鎌倉プチ旅行へ。

終始食べまくり!
そして話題は「加齢」「アンチエイジング」「美味しいもの」その他いつもの下ネタ。
ずっと1日爆笑していたよ!

しかしあくまでも今回のプチ旅行テーマは、ドラマ「最後から二番目の恋」よ!
ドキドキしたいよね〜♡と、ババア3人でニヤニヤしながら巡り歩いたよ。

おかげで私の膝はまた死にました。
(もう絶対に運動する!)

まずは小町通りでワッフル♡


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[ 2015/12/13 17:34 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉プチ旅行 2 


次は鶴岡八幡宮へ

私の膝が早くも痛みだしたので
ちょろっと入ってみただけ。

結婚式やってたよ。


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[ 2015/12/13 17:43 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉プチ旅行 3 


そして次はドラマ「最後から二番目の恋」で、キョンキョンと中井貴一が会社をサボってトロピカルなカクテルを飲んでいた場所へ!キャーキャー!


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お店の人にキョンキョンのカクテルを!と頼んだら「あれはドラマ用でスタッフさんが用意したものなんですよぉ」…と。
ガーーーん!


でも!
海が大きく見える眺めの良いお店で本当に気持ちよかった。


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[ 2015/12/13 17:45 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉プチ旅行 4 


それから女3人、江ノ電フリーパスでうろうろ。
鎌倉高校前で下車。

あの踏切の写真を撮る若者達で溢れかえっていたよ。

まったくミーハーだなぁと言いながら
私達もパシャり!笑


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[ 2015/12/13 17:51 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉プチ旅行 5 


そのあとは、お決まりの!
やっぱり極楽寺駅に行きたくなるよね。

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海外から来ているのであろう若者達がたくさんいたよ。
若者達が「最後から二番目の恋」に共感したりファンになったりすることにびっくりだったよね。


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[ 2015/12/13 17:56 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

カフェ 坂の下 


それから!

「最後から二番目の恋ファン」なら、ここは外せない場所、カフェ長倉(本当はカフェ坂の下)へ!

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夕方なのに混んでたよ!
やっぱり一番テンション上がった笑

あーーー、キョンキョンみたいに小さな顔に生まれたかった←あつかましい


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[ 2015/12/13 18:01 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

たのしかった鎌倉 


楽しい楽しい鎌倉プチ旅行だったなぁ。
また行こうね♡

おみやげの豆、これ本当においしい!

鎌倉大好き!


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[ 2015/12/13 18:13 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

患者会の飲み会! 


昨日はいつもの仲間で飲み会!
患者会の飲み会とは思えない内容の盛り上がり!

大好きだよ、このメンバー笑


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今回も、ユウタとパパ同行。
帰りの運転があるので私は飲めず・・・悲しい!!!

でも楽しかったーーーー!

またみんなと盛り上がりたい。




[ 2016/02/07 13:49 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

9回目の月命日 


今日はおばあちゃんの9回目の月命日。
これからお線香あげに実家へ。

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[ 2016/02/07 13:58 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

2016.2.29 RDD (世界希少・難治性疾患の日) 


2016.2.29はRDD (世界希少・難治性疾患の日)

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28日に埼玉県飯能市で行われていた交流イベントに、ユウタとパパと私の3人で参加してきました。


会いたい人にも会えて、勇気のでるお話も聞けて、新しい友達も出来て、有意義な時間をすごせました!

来年も必ず参加します!



[ 2016/02/28 23:36 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

 


2016.3.29

チヒロさんとユウタの「卒業おめでとう旅行」として箱根に来ました。
芦ノ湖がちら見出来る部屋。
温泉入ってゆっくりしよーーーっと。

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夕ご飯!
お腹いっぱいになりました。


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カニはユウタ、チヒロと私は馬刺し!
パパはステーキ。
写真撮って無いけど食べきれなかった(マジで笑


夕飯後は家族みんなでカラオケ。
ユウタの好きな歌をチヒロが一緒に歌ってくれて、泣きそうになったり笑ったり色々忙しかった。

親子四人が川の字になって寝るのは、何年ぶりになるんだろう
この時間がとっても貴重だな、と思いました。
うれしくてなかなか寝付けなかったよ。


朝ごはん!

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帰りに箱根ガラスの森美術館へ。


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↓「わあ!ママみたい!」ってチヒロ・・・


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箱根ガラスの森美術館、そこら中に飾ってあるこのつぶつぶガラスが可愛すぎて欲しかったんだけど

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この値段だったから…さ。


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お昼は小田原の魚市場へ。

人気の魚市場食堂が、もうすっごーーーい行列だったので、こちら海鮮丼専門店、海舟地魚さんに。
「本日の地魚三種丼」美味しかったよ!


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近場での「卒業旅行」となったけど、なかなか楽しかった。
仲良しな家族だよね。
普段はやかましくて喧嘩もするけど。

忙しいを言い訳にしないで
これからも1年に一回くらいは家族で川の字になって寝るのもいいかもしれない・・・


チヒロ、ユウタ、卒業おめでとう。




[ 2016/03/30 23:57 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

それぞれの春 


チヒロとユウタの入学祝い、という事で
家族で焼肉屋さんへ。

それぞれの春。
全力で応援していくよ。


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[ 2016/04/12 23:55 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

「ゴールドリボンウォーキング2016」 


「ゴールドリボンウォーキング2016」
(小児がんの啓発運動)


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今年もパパとユウタと私の3人で参加しました!


帰りの飲み会で、憧れのシンガーソングライターより子さんに密着♡かなり私と同じ匂いがしました(キャラ的に)


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※私はシラフです、一滴も飲んでません笑
しかし、よりさんと私の顔の大きさが違いすぎる!



来年もウォーキングと、よりさんのライブ、みんなと会えるのを楽しみに、元気に参加したいです!



[ 2016/04/23 23:10 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

小児がんママ達との飲み会! 


昨日は小児がんママとの飲み会!
いぇーーーい♡

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↑むかって右が私です

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ごはんおいしかったね〜!!!



さて二次会!
二軒目はワインね。
新宿おもしろいかも!!!



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おしゃれなお店だったよ〜!
雰囲気もいいし、ワインも料理も本当においしかった!
新宿たのしい〜!!!


小児がんママ達との集いとは言っても、重暗くなくて、すっごい話ばかり!笑
楽しすぎるし時間が全然足りなかったよ!
また集まれたらいいね!

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普段ひとりで泣いていても、こうして集まって楽しい話で盛り上がったりできるから頑張れるよ。


それにしても新宿は迷いまくった!笑
余裕かまして待合場所にむかったんだけど、全然わからなくて、お巡りさんに片言で「新宿駅東口、ドコ?」とか聞いてみたりしちゃったよ。

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ああ、楽しかった!!!


そして、中田さんとウタちゃん、御土産ありがとうね!


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またみんなで会って、わいわいしよう!

みんなが大好き。
ありがとう。








[ 2016/05/28 12:03 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

「第9会 小児脳腫瘍の会 お泊まり親睦会」 



「第9会 小児脳腫瘍の会 お泊まり親睦会」にユウタとパパと私の3人で参加してきました!

素晴らしい先生方と全国から集まった病気の仲間たちとの楽しい親睦会でした。
我が家が参加するのはこれで4回目かな。

子供達は子供達同士で大盛り上がり、大人は夜通し酒盛り💧これがまた盛り上がる盛り上がる笑!
病気の会とは思えない楽しい場でした。



参加されてくれた先生方は以下
※50音順
安達昌功先生  神奈川県立こども医療センター 内分泌代謝科
澤村 豊先生  さわむら脳神経クリニック 
鈴木智成先生  埼玉医科大学国際医療センター 脳脊髄腫瘍科
寺島慶太先生  国立成育医療研究センター 脳神経腫瘍科
鶴淵隆夫先生  筑波大学附属病院 脳神経外科
福岡先生 埼玉医科大学国際医療センター 


小児脳腫瘍の会の関係者みなさん、お忙しい中 来てくださった先生方、本当にありがとうございました。

来年もまた参加出来たらいいな♡
みんな、ありがとう!






[ 2016/06/19 20:29 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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