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緑と花のちから 


ユウタの育てているプチトマトに花が咲いたよ!

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玄関さきの花や緑も今が一番可愛いね。

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毎日の水やりが楽しみだし、広がっていく緑に癒される。
花や緑のちからってすごいね!


[ 2016/05/23 13:50 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

パパとユウタはバーベキューへ。 


今日はパパの会社でバーベキューがあって、パパとユウタで参加!

ユウタ楽しんできてくれたらいいな。
パパ、酔っ払い過ぎで帰宅しなければいいなぁ笑




最近、粉末のスムージー飲んでます。
自分で作るものに飽きてしまって。

ちょっと高いけど、これ飲むと健康になった気がしてくるよ。
みなさんオススメ♡

[ 2016/05/22 10:14 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

パソコンおんち。 


改めて、チヒロさんのパソコンの使えなさに愕然とする。

Excel、Wordなどは、一応高校で習ってきているので私よりは詳しいのだけど、それ以外の事は全くできない、と言っても言い過ぎじゃないほど!

とりあえずチヒロさん、TSUTAYAで音楽CDを山ほど借りてくるのはいいのだけど、それをiTunesに入れて自分でiPodに入れられないのだ。
私が毎回やらされるのはもう嫌だ!!!

仕方ないからね、「まずパソコンの電源を入れます、なかなかすぐには起動しないから、しばらく待ちます。そらからここをクリックしてiTunesをひらきます、で、ここで慌てないでね、古いWindowsだから動作が鈍いの。だから沢山クリックしまくらないでね。さぁ、それから…」といったふうに、なんて事ない動作まで詳しく説明をするんだけど、一回じゃ覚えない!笑

とうとうチヒロさん、私の、一通り説明している様子の音声付き動画をiPhoneで撮り出したよ。笑


「ママ、パソコン貸して!」と、さっきも大量のCDを持ってきた。
誰かと話しながらiPodに入れてるのかと思ったら、私のその音声付きの動画をiPhoneで見ながらパソコンを使い、iPodに入れててびっくり笑
…覚えてくださいよ。


でも不思議だね。
私もパソコンなんて全く使えなかった。
冨塚の「づ」を入力できなくて泣いたのを覚えてる。

だけどユウタが病気になって、調べ物をするのに使わざるを得なくなったとき、そこからどんどん使えるようになった。
誰にも教わずだから間違えているのかもしれないけど。

ブログをはじめたり、写真を加工したりなどの色々も試行錯誤でやってきた。
人のブログを見たり、構図を真似してみたり。

好き嫌いがあるのかもしれないけど私は電化製品やパソコンが好きなんだな、とその頃気づいた。
iPhoneなんかが出たときは説明書もないからとりあえず いじくりまわして楽しんでいた。

チヒロはというと、iPhoneを機種変してあげようか?と聞くと、新しく色々設定したりデータ移動がめんどいし、いらない!という。

えーーー、楽しいじゃん!

機種変大好きな私からすると全く意味がわからない!ホントにホントにホントに意味がわからない!
新しくiPhoneが出るとすぐ変えたくなる!

ただし、私もチヒロも携帯依存症なのは間違いないけど。

でもねー、Macはまだまだ使いこなせない。
もっといじくりまわさないと♡だな。



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[ 2016/05/15 22:52 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

アジサイ、ピンチ! 


ユウタにもらったアジサイが弱りかけていたんだけど、大きな鉢に植え直して沢山水やりをしていたら元気取り戻したよ。

よかった!


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[ 2016/05/14 21:49 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタお手製コースター。 


またまたユウタから母の日プレゼント。

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放課後デイサービスで作成したコースター。

この微妙な色のタイル、私好みだよ!
ありがとうね♡


[ 2016/05/13 23:45 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

デミグラスソース炒めご飯とベーコンエッグ 


デミグラスソース炒めご飯とベーコンエッグ
‪#‎ユウタごはん‬

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この卵は伊勢原市で有名な美味しい卵で、朝早くから並ばないと買えないらしい。
確かに濃厚ですっごく美味しいよ!
お隣さんからの頂き物♡

ありがとうございます!




[ 2016/05/13 23:43 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロからの母の日プレゼント 


チヒロさんから母の日プレゼントを貰いました。

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分かりにくいけど「まま、これ履いて外に出るんだ!いつもありがとう」って書いてありました💦
脱、引きこもり宣言しなくてはダメ?笑
キツーーーーーー💧

チヒロさん、ありがとうね♡


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[ 2016/05/13 20:39 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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